ALS hastalığı ilerleyici bir sinir sistemi hastalığıdır. Çaresi yoktur, Dünyada öksüz hastalıklar grubuna girer. Hastalık çizgili kasları tutarak kişiyi belli bir süre sonra yatağa bağımlı hale getirir. Ortalama yaşam süresi 3 ile 5 yıl denilse de 10 yıl ve üzeri yaşayan hastalar vardır.
11 Nisan 2021 Pazar günü İzmir'de yapılacak olan Maraton İzmir koşusunda ALS hastalarına destek olmak için koşuyoruz.
ALS İzmir Gönüllüleri, 2010 yılında İzmir'de yaşayan ALS hastaları, yakınları ve gönüllüler tarafından oluşturulmuş bir gönüllü gurubudur. İzmir'de 10 yıldır ALS hastaları için çeşitli etkinlikler düzenler. Her yıl 21 Haziran Dünya ALS Günü Geleneksel Bahar pikniğinde evden çıkamayan ALS hastalarını ambulans ve sağlık ekipleri desteği ile piknik alanında buluşturur.
Geçtiğimiz yıl ALS İzmir Gönüllüleri İzmir Maratonu'na vesilesi ile hem farkındalık yaratmışlar hem de 1 hastamıza göz bilgisayarı alınmasına vesile olmuşlardı. Bu sene de 11 Nisan'da gerçekleşecek İzmir Maratonu'nda ALS İzmir Gönüllüleri İzmir Şubemiz adına koşarak yine hastalarımıza cihaz alınması konusunda destek olacaklar.
Desteklerinizi bekliyoruz.
Dünyayı iyilik kurtaracak!
ALS-MNH Derneği Hakkında
"Amiyotrofik Lateral Skleroz - Motor Nöron Hastalığı"nın ülkemizde tanınmasını sağlamak ve ALS ile yaşayan hastalara maddi ve manevi yardımların köprüsünü oluşturmak amacıyla hasta ve hasta yakınları tarafından 2001 yılında kuruldu. ALS-MNH Derneği, Bakanlar Kurulunun 15.06.2012 tarih ve 2012/3324 sayılı kararı ile "kamu yararına çalışan dernek" statüsündedir.
ALS hastalığı ilerleyici bir sinir sistemi hastalığıdır. Çaresi yoktur, Dünyada öksüz hastalıklar grubuna girer. Hastalık çizgili kasları tutarak kişiyi belli bir süre sonra yatağa bağımlı hale getirir. Ortalama yaşam süresi 3 ile 5 yıl denilse de 10 yıl ve üzeri yaşayan hastalar vardır.
Kişisel Verilerinize İlişkin Aydınlatma Belgesi
DERNEK ÜYELERİMİZİN VE DERNEĞİMİZE DESTEK VEREN VE BİRLİKTE FAALİYET GÖSTERDİĞİMİZ KİŞİ VE KURULUŞLAR İLE BAĞIŞÇILARIMIZIN, KİŞİSEL VERİLERİN KORUNMASI HAKKINDA KANUN KAPSAMINDA BİLGİLENDİRİLMESİNE İLİŞKİN DUYURUMUZDUR.
KİŞİSEL VERİLERİN KORUNMASI HAKKINDA BİLGİLENDİRME ve MUVAFAKATNAME
07.04.2016 tarihinden Resmi Gazete'de yayınlanan 6698 sayılı Kişisel Verilerin Korunması Kanunu ile birlikte, ALS-MNH Derneği olarak, Veri Sorumlusu sıfatıyla, tarafımıza herhangi bir şekilde iletilen kişisel bilgilerinizin, aşağıda açıklanacağı çerçevede kaydedileceği, saklanacağı, güncelleneceği, mevzuatın izin verdiği ve/veya zorunlu kıldığı durumlarda 3. kişilere açıklanabileceği / devredilebileceği, sınıflandırılabileceği ve KVKK'da sayılan şekillerde işlenebileceğini tarafınıza bildirme yükümlülüğümüz doğmuştur.
07.04.2016 tarihinden önce işlenmiş olan kişisel verilerle ilgili olarak bir istisna öngörülmüş ve bu verilerin Kanun'a uygun hale getirilmesi için 2 yıllık süre verilmiştir. Bu dönemde Kanun'a aykırı olduğu anlaşılan verilerin derhal silinmesi, yok edilmesi veya anonim hale getirilmesi gerektiği hükme bağlanmıştır.
Kanun, 07.04.2016 tarihinden önce alınan hukuka uygun rızaların da aksine bir irade beyanında bulunulmadığı takdirde 1 yılın sonunda Kanun'a uygun olduğunun kabul edileceğine yer vermiştir
Bu kişisel veriler, Kullanıcı tarafından fiziki ya da sanal ortamda her türlü yöntemle doğrudan verilen;
Ad ve soyadı,
Telefon numarası (ev iş), adres, e-posta adresleri, faks gibi iletişim bilgileri,
Cinsiyeti
Doğum tarihi
Eğitim düzeyi
İlişki durumu/medeni durumu
İlgi alanları/ memnuniyetleri, şikayetleri
Sosyal medya tercihleri
Beğeni ve tercihleri
Etkinlik katılımı veya bilet alma hareket ve alışkanlıkları, üyelik tercihleri,
Ödeme bilgileri
Eğitim ve iş tecrübesi geçmişi/özgeçmiş bilgileri/kariyer hedefleri
İş unvanı/mesleği/çalıştığı yer
Yasal düzenlemelerin olanak tanıdığı kapsamda genel toplantı ve etkinlik görsellerini oluşturan fotoğraflar,
gibi konuları içeren kişisel verilerdir.
Ayrıca sair kanallardan/dolaylı yoldan elde edilen, Kullanıcı'ya ait uygulama kullanım bilgileri, web sitesi, blog, uygulama vb. üzerinden yapılan girişler sırasında elde edilecek veriler, e-bülten okuma/tıklama hareketleri, üyelik kullanıcı adı ve şifresi kullanılarak giriş yapılan mecralardaki tercihleri, gerçekleştirilen işlemleri ile gezinme süre ve detaylarını içeren veriler, konum verileri, kamuya açık bilgi bankalarının sunduğu veriler, Kullanıcı'nın sosyal medya platformları (ör. Facebook, Google Plus, Spotify, İnstagram gibi sosyal paylaşım siteleri) aracılığıyla web sitesine veya uygulamalara bağlanması halinde Kullanıcı'nın ve arkadaşlarının bu sosyal medya hesaplarındaki paylaşıma açık profil ve verileri, web sitelerinde ve uygulamalarında gezinme/trafik bilgileri gibi yöntemlerle de kişisel veri toplanabilmektedir.
Ayrıca yasal mevzuatın gerekli veya zorunlu kıldığı diğer durumlarda, yasal gereklilikleri yerine getirmek üzere kişisel verileriniz tutulmaktadır.
Özel Nitelikli Kişisel Veri: Kanun'da ırk, etnik köken, siyasi düşünce, felsefi düşünce, din, mezhep veya diğer inançlar, dernek, vakıf ya da sendika üyeliği, sağlık veya cinsel hayat, kılık ve kıyafet, mahkûmiyet, genetik ve biyometrik veriler gibi olarak sınırlı sayıda listelenmiş olan, kişinin doğrudan mahremi ile ilgili kişisel veriler.
Sağlık ve cinsel hayat hariç olmak üzere, diğer özel nitelikli kişisel verilerin kullanılması için açık rıza gereklidir. Eğer kanun bu verileri almayı zorunlu tutuyorsa, bu halde açık rıza gerekmemektedir. Sağlık hizmet kuruluşları tarafından, hizmet kapsamında sağlık ve cinsel hayata ilişkin bilgileri saklanan hallerde, açık rızaya gerek bulunmamaktadır.
Kişisel Verilerin İşlenme Amaçları
Kullanıcı'nın kişisel verileri;
Üyelik, davetiye, etkinliklerden yararlanma gibi olanakların sağlanması ve Kullanıcı'nın kullanımına sunulabilmesi için gerekli her türlü işlemin yerine getirilmesi,
Sunulacak hizmetler ve içerikleri konusunda bilgilendirme yapılabilmesi,
Hizmetlerinin iyileştirilmesi için kimliği ifşa edilmeden istatistiksel çalışmalarda kişisel veri ve bilgilerin değerlendirilmesi,
Kullanıcı'nın tercih ve ihtiyaçlarının tespit edilerek Kullanıcı'ya verilecek hizmetlerin bu kapsamda şekillendirilmesi, güncellenmesi,
ALS-MNH Derneği sponsorlarına/destekçilerine, etkinliklerine ilişkin içerikler, olanaklar ve yeniliklerinden haberdar edilmesi,
Talep edeceği bilgi, etkinlik ve hizmetlerle ilgili Kullanıcı'ya bilgilendirme yapılması,
Kullanıcı'nın yapabileceği şikâyet ve başvuruların değerlendirilebilmesi,
Kullanıcı'ya tercihlerine göre ilgilerini çekebilecek yeni etkinlik ve hizmetlerin önerilebilmesi,
Kullanıcı'nın beğendiği, tekrar erişmek isteyebileceği, hatırlatılmasından memnuniyet duyacağı içeriklerin ve olanakların Kullanıcı'ya tercihine bağlı olarak hatırlatılabilmesi,
Kullanıcı tarafından verilen bilgiler esas alınarak kullanıcı profilleri, ilgi alanları ve davranışları üzerinde araştırmalar yapılarak, anonim, toplam ve istatistiksel bir bilgi üretilmesi, bu bilgilerin diğer üyelerin bilgileri ile birleştirilerek belirli yaş grubu, kadın-erkek ziyaretçi yüzdesi gibi ALS-MNH Derneği'nin içeriğini geliştirmesi,
Verilen bilgiler esas alınarak kullanıcı profilleri, ilgi alanları ve davranışları üzerinde araştırmalar yapılarak, oluşturulacak profillere özel içerik ve olanaklar geliştirilmesi,
Kullanıcı'nın kullanıcı adı ve şifresini kullanarak giriş yaptığı mecralarda yer alan kişisel verilerinin, tercihlerinin, işlemlerinin ve gezinme süre ve detaylarının elde edilen diğer verilerle birlikte işlenebilmesi,
Sunulan hizmetlerin kalitesini arttırmak ve yeni hizmetler geliştirebilmek için analiz ve denetim yapılabilmesi,
Uygulama/application'ların yönetilebilmesi,
Yukarıda "Kişisel Veri Toplamanın Yöntemi ve Hukuki Sebebi" kısmında açıklanan sair kanallardan elde edilen ve Kullanıcı'ya ait diğer verilerle eşleştirme yoluyla kimliğin tespit edilebilmesi, verilerin elde edilme amacı doğrultusunda kullanılabilmesi,
Verilerin saklanmak üzere aktarılması,
Veri kayıplarının önlenebilmesi için kopyalanma/yedeklenmesi,
ALS-MNH Derneği'ne ait veya desteklediği ya da duyurmak istediği etkinlikler için Kullanıcı'ya bildirimde bulunulabilmesi, elektronik ileti gönderilmesi,
Yasal mevzuata uygun şekilde ayrıca onay alınmak sureti ile ticari elektronik ileti gönderilebilmesi,
Burs başvuruları,
ALS-MNH Derneğine'ne iş başvurusunda bulunan kişilere uygun bir pozisyon olduğu takdirde yeniden iş önerisi götürülebilmesi, bu amaçla özgeçmişlerinin ve iş başvuru değerlendirme süresinde yapılan görüşme ve referans soruşturma notlarının saklanması; ALS-MNH Derneği'nde daha önce çalışmış kişilere uygun bir pozisyon olduğu takdirde yeniden iş önerisi götürülebilmesi, bu amaçla özgeçmişlerinin ve iş başvuru değerlendirme süresinde yapılan görüşme ve referans soruşturma notlarının saklanması, yeni işverenlere talep halinde verimlilik ve performans referansları verilebilmesi,
ALS-MNH Derneği çalışanlarının sendika üyelik bilgileri,
Bilginin elde edilmesi esnasında Kullanıcı'ya bildirilecek sair amaçlarla,
Yasal düzenlemelerin gerektirdiği veya zorunlu kıldığı şekilde, yasal yükümlülüklerin yerine getirilmesini sağlamak üzere,
Ve KVKK'da belirtilen diğer şekillerde,işlenebilecektir.
Yukarıda belirtilen amaçlarla, kişisel verilerin aktarılabileceği kişi / kuruluşlar; Dernekler Kanunu ve diğer mevzuat hükümlerinin izin verdiği kişi veya kuruluşlar; bunlarla sınırlı olmamak üzere dernek amaçlarımızı gerçekleştirmek adına karşılıklı koordinasyon içinde olduğumuz üniversiteler, okullar, STK'lar, kamu kurum ve kuruluşları ile özel sektörde faaliyet gösteren gerçek ve tüzel kişiler, faaliyetlerimizi yürütmek üzere hizmet aldığımız, işbirliği yaptığımız program ortağı kuruluşlar, yurtiçi / yurtdışı kurum ve kuruluşlar, bankalar ve diğer 3. kişilerdir.
Kişisel verilerin toplanma yöntemi; Derneğin Genel Merkezi, Şubeler, diğer şehirlerdeki ve üniversitelerdeki koordinasyon ve hizmet merkezleri, temsilcilikler, diğer STK ve/veya kuruluşlarla birlikte ortak olarak yapılan faaliyetlerdeki ortak girişimler gibi kanallar aracılığıyla kişisel verileriniz sözlü, yazılı veya elektronik ortamda toplanabilir.
KVKK'nın 11. maddesi gereği haklarınız;
Derneğimize başvurarak, kişisel verilerinizin; a) işlenip işlenmediğini öğrenme, b) işlenmişse bilgi talep etme, c) işlenme amacını ve amacına uygun kullanılıp kullanılmadığını öğrenme, ç) yurt içinde / yurt dışında aktarıldığı 3. kişileri bilme, d) eksik / yanlış işlenmişse düzeltilmesini isteme, e) KVKK'nın 7. maddesinde öngörülen şartlar çerçevesinde silinmesini / yok edilmesini isteme, f) aktarıldığı 3. kişilere yukarıda sayılan (d) ve (e) bentleri uyarınca yapılan işlemlerin bildirilmesini isteme, g) münhasıran otomatik sistemler ile analiz edilmesi nedeniyle aleyhinize bir sonucun ortaya çıkmasına itiraz etme, ğ) kanuna aykırı olarak işlenmesi sebebiyle zarara uğramanız hâlinde zararın giderilmesini talep etme haklarınız bulunmaktadır. Bu halde öncelikle veri sorumlusu olarak derneğimize başvurmanız, başvurunuz reddi halinde 30 gün sonra Kanun'un 14. Maddesi doğrultusunda Kişisel Verileri Koruma Kurulu'na başvurmanız, başvurunuzun cevaplanmaması halinde 60 gün sonra Kişisel Verileri Koruma Kuruluna başvurmanız gerekmektedir.
İşbu beyan ve onay formu, 6698 Sayılı Kişisel Verilerin Korunması Kanunu ve Bu Kanun Kapsamındaki Haklarla İlgili Aydınlatma Formunun eki ve ayrılmaz bir parçasıdır.
Derneğe iletmiş olduğum veya Derneğin usul ve işlemleri çerçevesinde edindiği kişisel veri, biyometrik veri ve sağlık verisi dahil her türlü nitelikli kişisel veri, kurumsal, ticari ve diğer verinin aydınlatma formu kapsamında veri sorumlusu ve/veya veri işleyen olarak tamamen veya kısmen elde edilmesi, kaydedilmesi, depolanması, değiştirilmesi, güncellenmesi, periyodik olarak kontrol edilmesi, yeniden düzenlenmesi, sınıflandırılması, işlendikleri amaç için gerekli olan ya da ilgili kanunda öngörülen süre kadar muhafaza edilmesi, kanuni ya da hizmete bağlı fiili gereklilikler halinde Derneğin birlikte çalıştığı ya da kanunen yükümlü olduğu kamu kurum ve kuruluşlarıyla ve/veya Türkiye'de veya yurt dışında mukim olan 3. Kişiler ile paylaşılması, kanuni ya da hizmete bağlı fiili gereklilikler halinde yurtdışına aktarılması dahil olmak üzere işlenmesine, açık rızam olduğunu beyan ederim.
İşbu beyan ve onay formunu, yüz yüze veya Mesafeli Sözleşmeler Yönetmeliği'nin 4. maddesi'nin (c) bendi uyarınca, kısa mesaj, elektronik posta, internet, disk, CD, DVD, hafıza kartı ve benzeri her türlü araç veya ortamdan birini kullanarak okuyup, anladığımı ve bu şekilde alınan aşağıdaki beyanımın geçerli olduğunu kabul ediyorum.